Selbsthilfegruppe für Eltern: Eine Kindheit mit Rheuma

KREIS STEINFURT Als die Schulkameraden Skateboard fuhren, konnte Katharina nur zuschauen. Sie leidet seit ihrem 3. Lebensjahr an Kinderrheuma. Allenfalls Schwimmen kam als Sport infrage, da es die Gelenke schont.

  • Wie dieses Mädchen mit Handschienen müssen rheumakranke Kinder mit vielen Beeinträchtigungen leben.

    Wie dieses Mädchen mit Handschienen müssen rheumakranke Kinder mit vielen Beeinträchtigungen leben. Foto privat

"Die Erkrankung ist eine enorme Belastung für die gesamte Familie", sagt Gaby Steinigeweg (kl. Foto), Vorsitzende des Bundesverbands zur Förderung und Unterstützung rheumatologisch erkrankter Kinder und ihrer Familien e.V. mit Sitz in Sendenhorst. Sie weiß, wovon sie spricht, denn inzwischen ist ihre Tochter Katharina 25 Jahre alt. Und die Familie hat in diesen Jahren viel durchmachen müssen.

Wie den Steinigewegs aus Hörstel geht es vielen Familien, bundesweit sind rund 40 000 Kinder und Jugendliche rheumatisch erkrankt, jährlich kommen rund 4000 Betroffene hinzu. Damit auch andere von ihren Erfahrungen profitieren und Gelegenheit zum Austausch mit weiteren Betroffene haben, leitet Gaby Steinigeweg eine Selbsthilfegruppe im Kreis Steinfurt. Rund 25 betroffene Eltern treffen sich hier vierteljährlich zentral in Emsdetten. Das jüngst erkrankte Kind ist ein Jahr alt, das älteste 25.

Jahrelange Odyssee

Nicht immer fällt die Diagnose "Kinderrheuma" so schnell wie im Fall von Katharina Steinigeweg. Sehr schnell überwies der Hausarzt die Dreijährige nach einem Sturz zum Orthopäden nach Ibbenbüren und der schickte die Kleine sofort zum St. Josef-Stift in Sendenhorst, dem Westdeutschen Rheumazentrum. Hier stand die Diagnose schnell fest: Rheuma.

"Viele Familien machen eine jahrelange Odyssee durch Kliniken durch, bevor sie endlich die Gewissheit haben, dass ihr Kind an Rheuma erkrankt ist", berichtet Gaby Steinigeweg. Steht die Diagnose, kommen auf die Eltern neue Aufgaben und Belastungen zu. Von heute auf morgen ändert sich der gesamte Tagesablauf. Therapien wie z. B. das Kühlen der Gelenke, die Krankengymnastik und die zahllosen Arztbesuche müssen gut organisiert werden.

Schulprobleme

Auch in der Schule müssen die Eltern Aufklärungsgespräche über die Erkrankung ihres Kindes führen. Themen wie beispielsweise längere Fehlzeiten, Konzentrationsschwierigkeiten durch die Medikamente und die Befreiung vom Schulsport müssen thematisiert werden, damit Lehrer und Mitschüler für die Probleme der Rheumakinder sensibilisiert werden. Ein Klassenzimmer im Erdgeschoss oder ein zweiter Büchersatz sind nur einige Beispiele, die dem Kind einen einigermaßen "normalen" Schulunterricht ermöglichen können.

"Gerade in den weiterführenden Schulen werden die Jugendlichen wegen ihrer Erkrankung oft gemobbt", weiß Gaby Steinigeweg zu berichten.

Treffpunkt Kinderrheuma

Am Montag, 7. Januar, findet das erste Treffen der Selbsthilfegruppe Kinderrheuma im neuen Jahr statt. Treffen ist um 19.30 Uhr in Emsdetten im Restaurant „Wefers“. Themen an diesem Abend: Austausch und Fragen im Umgang mit der Erkrankung, neue Termine und Veranstaltungen de Bundesverbandes in 2013. Betroffene Eltern aus dem gesamten Münsterland sind dazu eingeladen.

Kontakt und nähere Informationen: Gaby Steinigeweg, Tel. (0176) 96 47 61 94.
 www.kinderrheuma.com

 

 
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Autor
Ulrich Hiller
ZUM ARTIKEL
  • Erstellt:
    4. Januar 2013, 15:10 Uhr
    Aktualisiert:
    4. Januar 2013, 16:24 Uhr